TÁJÉKOZTASSA A TANÁROKAT AZ UCD-RŐL
A tanárok napi rendszerességgel találkoznak gyermekével, ezért óriási a felelősségük gyermeke jólléte és iskolai élményei szempontjából. Ezért rendkívül fontos, hogy tisztában legyenek gyermeke karbamidciklus zavarával. Szánjon rá időt, hogy tájékoztassa őket az UCD-ről, arról, hogy miért fontos tudniuk róla, hogyan kezelhető, és mi a teendő, ha gyermeke sürgősségi orvosi ellátásra szorul.
Mivel a fehérjeszegény diéta létfontosságú a karbamidciklus zavaraival élők számára, ezért fontos, hogy gyermeke az iskolában is betartsa ezt a diétát. Napjainkban már gyakoribb, ha egy gyermek speciális diétát követ, egyre több gyermek teszi eztkülönböző okokból. Mindenképp tájékoztassa az iskola és a menza személyzetét, hogy gyermekének milyen igényei vannak. A tanárok szintén nélkülözhetetlenek a tekintetben, hogy gyermeke ne egyen a társai ételeiből, ne cseréljen velük ételt.
Az iskolát a gyógyszerek fontosságáról és a szedésük módjáról is tájékoztatni kell.
ISKOLÁBA JÁRÁS – TIPPEK ÉS TANÁCSOK ÖNNEK ÉS GYERMEKÉNEK
- Ha a tanárok tisztában vannak gyermeke helyzetével, az azt is jelenti, hogy jobban megértik azt, és baj esetében képesek reagálni.
- A tanár tájékozott döntést tud hozni arról, hogyan reagáljon a mindennapi helyzetekre (például, hogy miért késik gyermeke az iskolából, miért nem tudja időben elkészíteni a házi feladatát, vagy miért van szüksége mobiltelefonra).
- Lehetővé teszi, hogy problémáit vagy aggodalmait megbeszéljék egy tanárral vagy iskolai tanácsadóval, akiben megbíznak.
- Segít Önnek, és a tanárnak is, ha együttműködve közösen támogatják a gyermeket.
- Találkozzon az új tanárokkal (vagy más személyzettel) az iskolaév kezdetekor, és hasznos lehet egy évközi emlékeztető a teljes személyzet számára egy találkozó, egy e-mail formájában, vagy képzési napon/szülői értekezleten.
- Az alábbi javaslatok segíthetnek, amikor megbeszéli gyermeke karbamidciklus zavarait az iskolával vagy óvodával. Az anyagcsere specialistákkal készítsenek elő egy ellenőrzőlistát vagy iskolai tervet, amelyek az alábbiakat tartalmazhatják:
- Kiket szeretne tájékoztatni?
- Hasznos lehet, ha az anyagcsere specialista levelet ír az iskolának
- Gyógyszereket és étrend-kiegészítőket iskolába vinni
- Ételek az iskolában és iskolai étkezések
- Tervek testnevelés órákra
- Előre elkészített terv arra az esetre, ha gyermeke rosszul érzi magát az iskolában.
KIT KELLHET TÁJÉKOZTATNI?
- Az iskolaigazgató
- A tanító vagy helyettesítő/ideiglenes tanár
- Az iskolai személyzet azon tagjai, akiknek közük van a reggelihez/reggeli vagy iskola utáni programokhoz
- Az iskolai büfé vagy menza személyzete
- Az iskolai védőnő/tanácsadó
- A testnevelő tanár, hogy gyermeke részt vehessen a számára biztonságos feladatokban
HASZNOS, HA AZ ALÁBBIAKAT MEGBESZÉLI GYERMEKE ISKOLÁJÁVAL:
- Fontos, hogy gyermeke iskolája tisztában legyen a karbamidciklus zavarainak alapvetéseivel, és a fehérjeszegény diéta és a gyógyszerek szedésének fontosságával, mely tünetekre kell odafigyelni, és hogy tudják, mit kell tenni vészhelyzetben.
Az alábbi javaslatok segíthetnek felépíteni a beszélgetést a gyermeke gondozásában résztvevőkkel: - Gyermeke állapota genetikai, és nem fertőző
- A karbamidciklus zavaraival élő gyermekek nem képesek lebontani az ételben lévő fehérjét, ezért ha túl sok fehérjét fogyasztanak, felgyűlhet a szervezetükben a mérgező vegyianyag, az ammónia
- Minden gyermeknek szüksége van bizonyos mennyiségű fehérjére a növekedéshez, és a szervezet helyreállításához, de gyermeke esetén a plusz fehérje komoly károkat okozhat
- A nem megfelelő ételek fogyasztása nem mindig okoz azonnali rosszullétet, de idővel kifejti a káros hatását, mert a mérgező ammónia szintje megemelkedik a szervezetében
- Gyermeke rendkívül speciális diétát tart, amit egy anyagcsere specialista gondosan kiszámított, amelynek adagjait a gyermek családjának ki kell mérnie – ezért fontos, hogy az iskolában is legyen erre kialakított rendszer, amely szabályozza, mennyi és milyen ételt eszik a nap folyamán
- Tájékoztassa az iskolát, hogy gyermekének orvosi vizsgálatokon kell részt vennie, ami miatt néha hiányozni fog az iskolából
- Fontos, hogy az iskola tájékoztassa Önt, ha gyermeke olyan ételt evett, ami nem fér bele a speciális diétájába
- Magyarázza el, mi történik, ha gyermeke rosszul lesz, és ez milyen hatással lehet a gyermekére. (Ehhez bevetheti a weboldalon található kommunikációs eszközt, ami segít tájékoztatni gyermekének tanárait a tünetekről)
- Beszéljenek gyermekével kapcsolatos aggodalmairól az iskolában (például több idő a házi feladatokra, gyógyszerek szedése, időben hazavinni őt vagy zaklatás).
AMIT GYERMEKÉVEL MEG SZERETNE BESZÉLNI ?
- Nagyon fontos, hogy beszéljen gyermekével, és felkészítse az óvodára vagy iskolára. Fontos, hogy gyermeke megértse, az iskolában is be tudja tartani a diétáját.
Fontos, hogy az alábbiakról elbeszélgessen gyermekével: - Tudnia kell, mely ételeket szabad, mely ételeket nem szabad ennie
- Az uzsonnás dobozban hozza haza a megmaradt ételt, hogy Ön tudjon vele számolni
- Ne vásároljon ételt az iskolai menzán/büfében, vagy csak olyan ételeket vásároljon, amelyek beleférnek a diétájába
- Ne cseréljenek ételt a társaival
- Döntsék el, mikor a legjobb beszedni az étrend-kiegészítőit és az esetleges gyógyszereket
- Miként magyarázza el a speciális diétáját más gyermekeknek.
ÉTKEZÉS AZ ISKOLÁBAN
El kell döntenie, hogy csomagol-e Ön gyermekének ételt, vagy megbeszéli az iskolával a fehérjeszegény iskolai ételek lehetőségét.
Azt is érdemes megfontolni, hogy adjon az iskolának egy listát a „mentes” (kevés fehérjét tartalmazó vagy fehérjementes) vagy a kimért adagokban fogyasztható ételekből.
TERVEK VÉSZHELYZET ESETÉRE
- El kell döntenie, hogy csomagol-e Ön gyermekének ételt, vagy megbeszéli az iskolával a fehérjeszegény iskolai ételek lehetőségét.
Fontolja meg az alábbiakat: - Adjon az iskolának legalább kettő vészhelyzeti elérhetőséget
- Adja meg az iskolának gyermeke anyagcsere specialistájának elérhetőségét.